Ef ég hefði bara vitað!
Þegar veikindi koma upp í fjölskyldum er eins og fótunum sé kippt undan okkur. Lífið tekur miklum breytingum og flókin verkefni blasa við einmitt þegar maður er kannski síst í stakk búin til þess að takast á við þau. Af slíkum hörmungum má draga lærdóm og þó að upplifun hvers og eins sé mjög einstaklingsbundin getur lærdómur eins, mögulega nýst öðrum.
Fyrir tæpum sjö árum greindist maðurinn minn með krabbamein. Þessi sterki maður sem varla hafði orðið misdægurt þau ár sem við höfðum notið saman varð skyndlilega mjög veikur. Barátta okkar stóð í 10 mánuði. Það er frekar stuttur tími hjá svo ungum manni.
Í stað þess að leiðast hönd í hönd hvern morgun inn í daglegt líf snérust dagar okkar um að lágmarka verki, finna leiðir í gegnum kerfið, fá svör við erfiðum spurningum og gera allt sem við mögulega gátum til þess að halda venjubundnu lífi gangandi. Bara það að borða kvöldmat með börnunum okkar líkt og regla hefði verið var sigur, þá daga sem það tókst.
Mig langar að deila með ykkur nokkrum atriðum eftir þessa vegferð. Þau eru eingöngu mínar hugleiðingar. Ekki byggðar á vísindalegum rannsóknum heldur vangaveltur sem að vonandi geta hjálpað þeim sem lenda í sömu stöðu og við einhvetíma á lífsleiðinni.
Áhrifin á fjölskylduna – að þiggja og fá að veita stuðning
Stuðningur er einkennandi fyrir góða vináttu. Breytingarnar sem við upplifðum gagnvart vinum okkar og fjölskyldu voru á þann hátt að þeir sem höfðu leitað til okkar um stuðning þorðu það síður eftir að veikindin komu upp. Það voru auðvitað allir boðnir og búnir að aðstoða okkur en á sama tíma vildi fólk veita okkur skjól og frið. Við kunnum á hinn bóginn ekki nægjanlega vel að nýta okkur boðna aðstoð vina og fjölskyldu enda ekki vön að vera í því hlutverki að þurfa mikla aðstoð, sem gerði það að verkum að allir urðu svolítið áttavilltir.
Lærdómurinn: Það skiptir öllu máli að reyna að halda samskiptum og sambandi í fjölskyldu óbreyttu þegar veikindi koma upp. Það er svo margt að taka breytingum að það er gott og nauðsynlegt að eiga einhverja stólpa óhreyfða. Ef þú ert aðstandandi ekki hætta að kíkja óvænt í heimsókn eða bjóða þeim veika með á tónleika, út að borða eða í bíó - það er að segja ef þú hefur haft það að venju áður en veikindin komu upp.
Áhrifin á börnin okkar – skammtíma og langtímaáhrifin
Við vorum afskaplega meðvituð um að veikindin og það sem þeim fylgdi hefði áhrif á börnin okkar. Á meðan á öllu stóð fannst okkur þau meðhöndla ástandið undra vel. Enda voru þau alveg til fyrirmyndar í allri hegðun á meðan á baráttunni stóð. Afleiðingarnar af álaginu sem þau upplifðu á þessum tíma komu svo ekki í ljós fyrr en síðar. Ég verð þó að viðurkenna að þegar ég lít í dag á myndir af þeim sem voru teknar á meðan á veikindunum stóð og eftir að pabbi þeir lést má sjá áhyggjur í augunum, hræðslu og vissan tómleika.
Börn sem missa foreldri taka eflaust flest út meiri þroska og upplifa meiri sársauka sjálf og í kringum sig en eðlilegt er að leggja á ung börn og margir sem eldri eru eiga í erfiðleikum með að vinna úr og meðtaka slíkan sársauka. Sum börn verða til að mynda mjög hörð af sér vegna þessa að þau hafa misst foreldri sem hefur bæði sína kosti og galla. Önnur börn verða óörugg eða reið sem kannski brýst út í slæmri hegðun eða tíðum gráti.
Lærdómurinn: Ég held að það sé rétt að reyna að hlífa börnum eins og hægt er á meðan að á veikindum stendur og halda fast í það jákvæða eins og fallegar samverustundir og samskipti. Það að eiga barn sem hefur misst foreldri er verkefni fyrir lífstíð þó að mikilvægt sé að nota það ekki sem skýringu á allri hegðun og líðan barnanna. Langtímaáhrif þess að eiga bara eitt foreldri og álagið sem það skapar á það foreldri sem eftir stendur er oft vanmetið. Það að eiga ekki lengur samtal við þann sem á jafn mikið í barninu eða börnunum og þú er í raun það sem veldur mestum sársauka til lengri tíma litið. Á börnunum hvíla svo spurningar eins og; hvað verður um mig ef að mamma veikist líka, eða ef eitthvað kemur líka fyrir mömmu? Þessar spurningar er erfitt að ræða því að maður getur auðvitað ekki veitt börnunum vissu um að slíkt gerist ekki jafnvel þó að það sé mjög ólíklegt.
Áhrifin á þann veika – sókn í styrkleika
Það var mín reynsla að maðurinn minn reyndi á meðan á veikindum stóð að verja eins miklum tíma og hann gat í vinnunni því að þar var hann í skjóli fyrir sjúkdómnum og í sínu hefðbundna hlutverki. Þar fann hann styrk sinn og mátt og var í raun ekki veikur. Þrátt fyrir að mér hafi ekki alltaf þótt það skynsamlegt að hann færi í vinnuna og læknunum oft á tíðum ekki, þá eftir á að hyggja var það svo skiljanlegt.
Lærdómurinn: Okkur hættir til að ætla að taka yfir líf þess veika í stað þess að leyfa honum að lifa áfram sínu lífi og taka sínar ákvarðanir eins og annað fullorðið fólk. Láttu þann veika aldrei finna fyrir því að hann sé ekki lengur sjálfráður. Ef þér finnst hann þurfa leiðsögn eða þú eða læknar telja ekki rétt að viðkomandi geri eitthvað sem hann langar sjálfan að gera, skaltu reyna að styðja hann í því en um leið spyrja skynsamlegrar spurninga til þess að koma í veg fyrir að viðkomandi gangi of nærri sér.
Áhrifin á makann – langtímaafleiðingar stríðsreksturs
Þegar lífsförunautur þinn og ástin í lífi þínu veikist, veikist þú í raun líka. Að minnta kosti er það mín upplifun svona eftir á að hyggja. Mín fyrstu viðbrögð við veikindunum voru auðvitað að vera sterk og nota styrkleika mína til þess að ráðast á þau verkefni sem ég réði vel við eins og að halda vel utan um allt skipulag og sjá til þess að allir fundir með læknum og verkefnalistarnir sem þeim fylgdu væru á minni ábyrgð og væru ekki að taka tíma og orku frá manninum mínum, meira en nauðsyn krefði.
Þörf mín til þess að létta þrautir þess veika, hafa hlutverk og reyna að hafa einhverja stjórn á í raun algjörlega stjórnlausum aðstæðum var svo mikil að ég missti í raun sambandið við eigin þarfir. Skammtímaafleiðingar þessa ástands voru þær að ég var full af orku og hafði mikinn fókus á þau verkefni sem hægt var að vinna en langtímaáhrifin voru klassískar afleiðingar langvarandi streituástands eins og vöðvabólga, styrðleiki, meltingavandamál, skortur á einbeitingu og sókn í aðstæður sem veittu skammtíma vernd gegn sársaukannum sem þessu fylgdi.
Lærdómurinn: Ef maki þinn veikist eða fellur frá skaltu huga vel að stuðningsneti þínu því það er í raun algjör forsenda þess að komast í gegnum slíkar hremmingar án meiriháttar skaða. Í því felst að eiga stað þar sem maður getur treyst 100% og sagt allt það sem manni liggur á hjarta. Fá útrás fyrir reiði, álag, streitu, sorg og síðast en ekki síst þá tilfinningu að maður hafi að einhverju leyti beðið skipbrot í lífsleiknum.
Það er mín einlæga skoðun eftir þessa reynslu að eina leiðin til þess að takast á við mótlæti er að gera sitt allra besta til þess að líta á það sem aðstæður til þess að efla og þróa stryk sinn. Mín reynsla af áföllum er einmitt sú eins skelfileg og tilgangslaus þau eru í sjálfu sér, að þau eru æfing í að koma í veg fyrir að erfiðar aðstæður tæti mann í sig og að maður standi uppúr þeim sterkari og heilsteyptari manneskja en ella.
Við sjáum sum ekki það fallega í lífinu fyrr en við lendum í erfiðum hrakningum. Ég þekki nokkra einstaklinga sem hafa lent í sömu aðstæðum og við. Þessir einstaklingar eiga það allir sameiginlegt að vera miklir lífsspekingar og lífsnautnafólk í víðasta og jákvæðasta skilningi þeirra orða. Þeir eiga það sameiginlegt að þol þeirra gagnvart tauti um smávægileg vandamál er af mjög skornum skammti. Dægurmálaþras um hluti sem engu máli skipta í stóra samhengi lífsins er í raun út af dagskrá en í staðinn er dagskáin þétt skipuð af litlum hversdagslegum hlutum eins og að eiga samverustundir með börnum sínum, vinum og fjölskyldu.
Að lokum vil ég segja að það er í raun mjög erfitt að vera veikur á Íslandi og í raun nánast útilokað án þess að hafa þétt stuðningsnet og fólk til aðstoðar sem kann að tala kerfismál. Því þarf að breyta og ég held að við höfum alla möguleika á að gera það.
Heilbrigðiskerfið á að vera til fyrir notendur þess en ekki fyrir kerfið sjálft. Það magnaða fólk sem veitir þjónustu í kerfinu gagnvart sjúklingum er í raun að vinna kraftaverk hvern dag, oft í mjög þröngum aðstæðum. Það ótrúlega fólk er ekki vandi kerfisins heldur er kerfið að flækjast fyrir því að þau geti veitt notendum þess bestu mögulegu þjónustu hverju sinni.
Ég held að það sé löngu komin tími til að skera upp kerfið og setja notendur þess í forgang í stað þeirra sem eiga mögulega hagsmuna að gæta af því að viðhalda kerfinu í óbreyttri mynd.
Með kærleikskveðju,
Ragnheiður Agnarsdóttir